カラダノコエをキク

iga腎症と境界型糖尿病。卵巣嚢腫も再発してカラダのエラー全開中。人生を大転換します。

難病を抱えて生きること 本当に自由で愛がある人は、よりその人を自由にする

今日もまたあの究極に痛いBスポット治療に行く。終わってから2日ほどは、涙と鼻水と痰でボロボロである。


先生は、次回までに変形させた綿棒を作ってくれるといっていたが本当だろうか?それがないと意味がない。


毎日誰かしらがメールをくれる。


「体調はどうですか?」

「難病なんですか?!」

「知り合いに難病の人がいて、、、」

「もう、治ったんですか?」


人に会うと


「これからどうするんですか?」

「治療法は?」


が一番多い。初めの頃、返答に困っていた。

なんだか「難病」 ということばに自分自身がビビっていたのである。


元気ではないが、元気でないこともない。

いかんせん、ジワジワ進行する病気なのだ。


内側では毎日破壊が起きているわけで、タンパクと潜血は尿から漏れている。腎臓は元には戻らないと言われている。悲観的に捉えれば、毎日死に向かっているわけだ。


貧血は酷いので3日に一度くらいうっかり倒れる。しかし、精神は病んでいない。むしろ、元気だと思う。元気か?と聞かれると、実に答えるのがむつかしい。



難病って響きになんだか如何にも難しい感じがして恐縮していたが、実際難病申請というものがあり、補助金までサポートしてもらえるありがたい制度があった。



申請所では、実に軽やかに面倒くさそうに

「はい!なんの難病ですかー?」


とあたりまえのようにあつかっていた。きっと多いんだろうな。

難しい病であることは確かだ。でも時代の進化とともに難病じゃなくなるかもしれないし、それ自体変化するかもしれないし、突然治る人もいるわけだ。



自分自身が病気を診断されてから、色んな難病の方々にお会いした。

みるからに大変そうな疾患の人や、一見元気そうに見える人。



誰にも言ってないという人、カラッとして世間的に公表している人、仕事もできないという人。精神的にも躁鬱を繰り返している人。全く気にしてない人。



ひとくちにいっても症状も進行具合も精神状態も違う。

命に関わるものも、とりあえず大丈夫なものもある。その人の精神状態で捉え方も違うだろう。



私は子供の頃から難聴で左耳が聞こえなかった。おまけに喘息と肺炎にもなりやすくて、身体がとにかく弱かったので小学校も半分くらいしか行けなかった。体育の時間はよくボーッとみんなの様子をみていたのである。羨ましかった。雨が降れば、熱が出るし、イベントの前は必ず風邪をひく。ずっと病院と薬漬けの毎日だった。



どうして自分だけが!という気持ちがいつもあった。でも、周りにはもっとハンディギャップがある人はたくさんいたし、それでもむしろ他の人たちよりもキラキラしている素敵な人たちが沢山いた。死期が近くても、身体が動かなくても、踊ったり歌ったりするひとたちに沢山出逢った。



出逢いは人を変えると思う。本当にそう思う。



最近、検査技師の友達にいわれたこと。


「自分だけが特別何て思わないことですよ。難病なんて沢山います。ごまんとそういう人に毎日会います。そうでなくても、深刻な病気の人に毎日あっている。透析の人のお世話もしてる。



でもね、すごいお世話してるから、わかるんです。それでも生き生きしてる人とね、お先真っ暗みたいな人にはっきり別れるんですよ。楽しい話をしてくれる人とね、文句や悪口ばかり言ってる人にはっきりわかれるんです。



私だって、腰に異常がみつかって、いつ歩けなくなってもおかしくないと言われています。一時期は必死に病院を駆け巡りましたけどね。治療法がないから諦めて、今を必死に生きてるし。できることをやるだけ。



みんななにかしらあるんですよ。だから、そんな凄いことだと思わないで、いかに日常をよりよく生きることじゃないですかね。いつ治るかなんて誰にもわからない。」



そう言われたときに、なるほどなぁと思った。

自分の世界を中心に、自分のモノサシだけで物事を測ると色んなことが狭くなる。



世界は広くて、もっといえば宇宙は広くて、色んな考え方があり、受け入れ方があり、如何様にも変化するものだ。



私にとってアドバイザーのような存在でもあり、いつも元気をもらってる50代の女性Sさんがいる。彼女は離婚し、子供もひとりで育て上げ、元夫の鬱病のケアもしつつ、いつも素敵なミニワンピースにショートへアが似合う女性だ。



「誰がなんと言おうと、自分が納得していれば周りはいつか諦めてくれるわ。私は50代だろうと、ミニワンピースが好きだから着るし、サッカーもやるし、赤だって大好きな色!」



と軽やかに生きてるイメージでいつもキラキラしているミセスだった。どうしたらこんなに前向きでいられるんだろうと毎回会う度に思った。わたしの病気を聞きつけて、ミセスが会いに来てくれて最後にこう言った。



「私ね、実はB型肝炎ウィルスのキャリアなの。いつ発症するかわかんないんだけどね、何十年もたっていてね、ずっと抱えながら生きてたんだけどね、最近薬が開発されて一般人にも使用可能になったのよ。副作用もなくて、すごいの!やっとその時期がきたわ」



驚いた。こんなに軽やかにみえるミセスにも色々あったんだな。人なんて表向きだけじゃ、わからないことだらけだ。



そして、こないだ会った女優さんにも言われたこと。



「私ね、難病で20歳まで生きられないと言われていたの。だからいまも毎月通院してるんだけどね。


母に告知されてから、それなら後悔しないようにやりたいこと全部やって死のうと思ったの。


だから、女優のオーディションもうけまくった。死んだら失敗した恥なんて関係なくなるし、いいや!好きなように生きる!と思ってね。


でも、今年30歳。治ったわけじゃないし、いつなにがあるかわかんないけどね、後悔はない。だから、あなたも大丈夫。素敵な毎日をね。」



私よりも年下なのに、なんとも頼り甲斐のある人である。生き様が違う。



きっとわたしはこういう人たちと出逢う度に元気をもらい、なんだかこう言葉だけでは言い表せないような”信念の力”を身体で体感したんだと思う。



だから、最近は


「体調どうですか?」

「難病なんですか?」


と聞かれても軽やかに答えるようにしている。


未来のことはわかんないけど、とりあえず元気です!難病だけど、絶対に治します!



そこに行き着いた。

だから、この病気を抱えながら、日常を自分なりに納得して生きていく軌跡をこのブログで残していく。いつも考える。難病というが、本当に治ることは難しいのか?と自分自身に問いながら生きている。身体よ、教えてくれ。



最近とくに、わたしの尊敬する師匠がいっていたことを思い出す。



「自分の自由を制限しようとしてくる人には気をつけなきゃいけない。その人は自分が自由になれないから、抑えつけてくるだけだ。本当に自由で愛がある人は、よりその人を自由にする。」



これって昔は、え?じゃあ子供とかどうなるの?とか世の中のルールは?なんて思っていたけど、そういうことじゃないんだなと最近わかった。



言葉は面白い。

心の成長と身体の体験と共に、同じ言葉が全く違う意味で響いてくる。



世の中はいい!わるい!や二元論で闘い合うことが多いけれど、いろんな人がいていいんじゃないのかな。みんなその人なりの人生の主役なわけだ。



もし誰かに否定されたとしても、それはその人の考え方。それが全てじゃない。それを必要とする人もいるかもしれない。

世の中の普通が普通であるとは限らない。

世界は広い。




必要な情報だと思う人はそれを得ればいいし、必要じゃない、合わないとおもうなら、取り入れなければいい。



自分がなにを信じて、どう生きたいかを選択するだけ。周りと比べても何も解決しない。

だってみんな違うんだもの。

特別な人なんていないし、みんなが特別であるともいえる。世の中の矛盾の真ん中に真実がある。



その人なりの物語が存在している。

それを周りがどうのこうのいったところで、真実はその人しかわからない。



自分が信じたいもの、心地よく元気をもらえるものが私にとっての真実だ。

きっとそれも変化するかもしれないけれど、

だから人生面白いんじゃないのかなぁ。



そんなわけで今日もカラダのコエをきいている。ちなみにBスポット治療。先生は曲げた綿棒は用意してくれなかった。忘れていた。



まあ、いいか。先生が口先だけなのか、ちゃんと行動も伴っている人なのか、見極めが必要そうだ。にしても、今日も痛かった。。



今日のごはん


●オクラとブロッコリーのターメタリック炒め

●人参と蜂蜜、クミンのドレッシング

●ちこりときゅうりとトマトのサラダ

●全粒粉とライ麦のパン